Cuộc sống đau đớn của bé gái không có ngón chân

Căn bệnh quái ác đã làm mất dần những ngón chân nhỏ xinh của bé Quỳnh. Toàn thân Quỳnh nhũn bấy, đỏửng, tróc da, có thể tứa máu bất cứ lúc nào.

Sinh ngày 20/2/2010, dù đã hơn 4 tuổi nhưng bé Phạm Như Quỳnh (TP.Lào Cai) mới chỉ nặng chưa đầy 9kg. Chị Nguyễn Thị Thái (sinh năm 1986)- mẹ cháu Quỳnh cho biết, khi mới sinh, chân phải của Quỳnh đã xuất hiện một vết tuột da từ đầu gối xuống bàn chân, không định hình rõ ngón và trên mặt bé có một nốt tróc da bằng hình đồng xu.

Sinh con được 7 ngày, chị Thái cùng gia đình bắt đầu ôm Quỳnh đi khắp các bệnh viện ở Hà Nội chạy chữa. Chị “chết đứng” khi biết con mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước quái ác mà không thể chữa khỏi hoàn toàn. Vào bệnh viện Nhi Trung ương, mẹ con nằm cách ly, chị Thái luôn bị ám ảnh bởi loa thông báo của bệnh viện về tình hình các bệnh nhi. Ngày nào cũng thế, với bé Quỳnh, thông tin chị và gia đình nghe được lúc nào cũng là “không chuyển biến, ngày càng nổ thêm nhiều nốt mới”.

be quynh 1

Chỉ những lúc đi khám bệnh, Như Quỳnh mới “bị” mặc quần áo vì sợ dính bết, bỏ ra rất khó khăn và có thể chảy máu tức thì.

  Ảnh: Nguyễn Vũ.

Hết đợt điều trịở bệnh viên Nhi, cả nhà lại kéo nhau sang bệnh viện Da liễu Trung ương. Tại đây, bệnh của bé vẫn không có chuyển biến hơn. Gia đình chị Thái đành ôm con về quê bởi số tiền vay mượn đã cạn kiệt.

Từ đó đến nay, cơ thể Như Quỳnh không còn chỗ nào lành lặn, bình thường. Khắp trên người bé, các mụn bóng nước vỡ tung, lớp da cũ lột ra, lớp da mới chưa kịp hình thành, đỏửng trầy trụa, mỏng manh trong suốt. Ngay cả trong miệng bé, các bóng nước cũng vỡ tung khiến việc ăn uống vô cùng khó khăn. Hai bàn chân Như Quỳnh, da đã trùm hết, không còn thấy từng ngón chân. Đôi bàn tay nhỏ bé mỏng manh lúc nào cũng trực tứa máu cũng đang dần ngắn lại vì bị da bao trùm dần theo thời gian…

Bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) bẩm sinh là một bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam.

Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng vất vả vì khi bị bệnh, da các bé rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da bé cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò hay đi. Chăm sóc bình thường sẽ dính, lột da ra vì thế phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương. Một số bé bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém.

EB hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo…

Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.

Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng. Tóm lại, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bị bội nhiễm.

Theo chia sẻ của chị Thái, trước 2 tuổi, do chưa có kinh nghiệm chăm sóc cho con, các vết thương thường xuyên tứa máu. Con khóc suốt đêm ngày vì đau đớn, thậm chí đêm ngủ, cả gia đình thay phiên nhau bế ru. Đến nay, Quỳnh đã lớn, nhận thức hơn nên con đã không còn quấy khóc nhiều, nhưng có lẽ một phần vì con đã quen với căn bệnh này.

Hàng ngày, ở nhà chăm sóc con, chị Thái không dám cho con mặc quần áo vì sợ dính vào vết thương không gỡ ra được. Con chỉ quanh quẩn ngồi trên chiếc khăn bông tắm để thấm dịch và máu. Việc tắm rửa vệ sinh cho con cũng vô cùng khó khăn. Thậm chí, con không dám đi vệ sinh vì sợ đau và sợ ai khác chạm vào vết thương khắp người…

“Nhìn thấy con người ta khỏe mạnh, con mình thì như vậy em tủi thân lắm. Nhất là nhiều khi có những người không hiểu, nghĩ con bị hủi, họ sợ lây nên tránh mẹ con em”, chị Thái ứa nước mắt.

Theo chia sẻ của chị Thái, từ khi được câu lạc bộ Những bé bị bệnh thượng bì bóng nước (EB) giúp đỡ bắt đầu từ tháng 3/2012, Như Quỳnh được miễn phí tất cả bông băng, thuốc men đặc trị, sữa bột có giá trị từ 6 -7 triệu đồng/tháng.

“Gần đây chúng tôi không còn phải cấp băng gạc cho con vì khắp người con đều bị nổ bóng nước, quấn băng không xuể nữa. Thay vì băng gạc, sắp tới chúng tôi sẽ hỗ trợ thêm thực phẩm dinh dưỡng cho con”, chị Lan – đại diện câu lạc bộ EB nói.

Việc chăm sóc và chữa trị cho các bệnh nhân EB vô cùng tốn kém. Hơn nữa, với đồng lương phụ hồ ít ỏi trung bình tháng của anh Phạm Văn Tuân- bố cháu Quỳnh chỉ ngót nghét 3,2 triệu đồng/tháng lại càng khó khăn. Nhà anh chị, tuy là ở thành phố Lào Cai nhưng không có gì ngoài cái giường tre ọp ẹp, mắc thêm cái võng để anh Tuân ngủ riêng, dành giường cho con bé xoay sở; ruộng nương không có…

Chị Thái cho biết, những lần đi bệnh viện của cháu Quỳnh, cả 2 gia đình nội ngoại đều ra tay đóng góp nhưng do thời gian chữa trị kéo dài, gia đình cũng đã khánh kiệt. Tuy vậy, không khi nào vợ chồng chị bỏ cuộc, vẫn cố gắng níu kéo cho con có một cuộc sống bình thường, ít đớn đau.

be quynh 2

Mẹ con chị Thái lặn lội từ Lào Cai lên Hà Nội lĩnh thuốc từ câu lạc bộ EB.

Tuy bệnh tật nhưng những lúc đỡ đau đớn, bé Quỳnh thường tự đứng lên múa hát líu lo khiến những người tiếp xúc với bé không khỏi xót xa. Quỳnh không thể đứng thẳng người vì lớp da non co rút. Nếu đứng thẳng, e rằng, làn da ấy sẽ rách toạc vì bị kéo căng. Bước chân con loạng choạng vì bàn chân không có ngón làm điểm tựa ma sát. Chỉ đứng được một lúc, Quỳnh ngồi bệt xuống tấm khăn bông vì mỏi và không quên giải thích “con không có ngón chân nên vậy đấy!”.

Nói về người mẹ nghèo nhưng đầy lòng tự trọng, đại diện câu lạc bộ EB cho biết: “Thái là một người rất tự trọng. Chúng tôi cung cấp thuốc cho Quỳnh nhưng bao giờ người mẹ này cũng từ chối không lấy nhiều vì muốn để dành cho những bé khác cũng mắc bệnh như con mình. Tuy nghèo nhưng tư cách của người mẹ trẻ này khiến chúng tôi vô cùng cảm phục”- chị Lan nói.

Việc chữa trị hiện nay cho Như Quỳnh rất tốn kém. Tuy không hy vọng bé sẽ được chữa khỏi hoàn toàn nhưng câu lạc bộ Giúp đỡ bệnh nhân ly thượng bì bóng nước hy vọng bé sẽ nhận được sự trợ giúp từ cộng đồng xã hội để phần nào làm vơi bớt đi những đau đớn mà con đang phải mang suốt cuộc đời.

Mọi đóng góp của các nhà hảo tâm xin gửi trực tiếp cho chị Nguyễn Thị Thái (mẹ cháu Phạm Như Quỳnh).

Địa chỉ: Tổ 22, phường Bình Minh, TP.Lào Cai

Số điện thoại: 016 99345 765

Số Tài khoản: 88012 05049 395 (chủ TK: Nguyễn Thị Thái, Ngân hàng Nông nghiệp và Phát triển nông thôn Lào Cai)

Theo Zing.vn

 

digg delicious stumbleupon technorati Google live facebook Sphinn Mixx newsvine reddit yahoomyweb